Humeur

TDAH – Un trouble malconnu

Depuis toute petite, aussi loin que je m’en souvienne, j’ai eu le sentiment d’être différente, d’être à part, sans trop savoir en quoi, pourquoi. Ce sentiment, je l’ai toujours caché, je le cache encore : qui me prendrait au sérieux ? je suis sociable, j’ai une vie épanouie et qui me comble, je suis entourée de personne qui m’aiment et me le montrent au quotidien. Quel image je donnerai si j’exprimai du mal être ? En l’occurence, ce n’est pas du mal être, mais plutôt une révélation à moi-même et aux autres de ce que je m’impose pour atténuer/effacer ce(tte)s différence(s).

Ces dernières mois, mon expérience personnelle m’a permis de découvrir un début d’explication. Même si je n’ai pas de certitude à mon propos, au fil de mes lectures et de mes investigations, je ne peux que constater les points commun entre ce que je ressens/vie et ce que j’ai pu découvrir d’un monde qui m’était jusqu’alors inconnu… Est il possible que je souffre de TDA/H (Trouble du Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité) ?

L’article suivant résume clairement de quoi il retourne. En voici quelques extraits :

Quels en sont les symptômes?

Si l’hyperactivité doit être prise en compte, l’inattention est au cœur du trouble. Être dans sa bulle, ne pas entendre, être rêveur… C’est elle qui fait le lien avec les conséquences négatives (par exemple, les troubles des apprentissages). On peut être agité, mais sans trouble de l’attention, il n’y a pas de diagnostic TDAH.

J’ai appris récemment comment le diagnostic peut être posé (voir fiche descriptive ici). A noter que le diagnostic de TDAH exige le recueil et l’analyse de données issues de diverses sources d’informations et de situations cliniques que le praticien aura à solliciter ou mettre en œuvre. Pour mon expérience personnelle, j’ai eu accès entre autre au questionnaire DSM-IV qui permet de mieux cerner les comportements que peut induire le TDA/H chez la personne qui en souffre.

Quelle est la proportion de personnes touchées par ce trouble ?

En termes d’épidémiologie, on se situe sur des taux de prévalence de 3% chez les adultes dans le monde et 5% des enfants de 6 à 18 ans. 5% c’est énorme et c’est quasiment 5 fois le taux de prévalence de l’autisme !

Quelles conséquences peuvent entraîner le TDAH?

[…]L’enfant a dû mal à s’intégrer socialement (par exemple, les invitations aux anniversaires sont rares), il se sent isolé et incompris.

[…]Chez l’adulte, les marqueurs sont multiples: manque d’estime de soi, difficultés à étudier, à obtenir et garder un emploi, à maintenir des relations sociales, amoureuses ou des amitiés, mais aussi des accidents de la route à répétition ou encore des conséquences liées aux troubles associés (anxiété, dépression, tabagisme, alcoolisme, prise de drogues etc.).

[…]En résumé, le TDAH est un trouble fréquent, chronique et avec des retentissements multiples, parfois graves. On est bien face à un véritable problème de santé publique. Le TDAH est d’ailleurs reconnu par plusieurs organismes internationaux dont l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) comme une situation de handicap invisible. Les études – qui viennent souvent des Etats-Unis – montrent que l’espérance de vie des personnes TDAH non traitées est plus courte, en raison des troubles associés. 

Pourquoi le TDAH est-il encore si méconnu?

[…]Nous avions fait une étude auprès des pédiatres de Paca Est, en 2013, en leur demandant ce qui leur faisait penser à un TDAH ou pas. Ils ont été trop nombreux à répondre que le TDAH était une pathologie construite et importée des USA, qu’il fallait prescrire des anxiolytiques et des sédatifs, orienter les enfants vers des établissements spécialisés…
Cette forme de déni est grave, et constitue une véritable perte de chance alors qu’il y a aussi plein de gens qui peuvent vivre normalement avec un TDAH pris en charge, et même de belles réussites! Richard Branson, le fondateur du groupe Virgin, Bill Gates, le fondateur de Microsoft, et John F. Kennedy! Ces révélations sont très importantes pour lutter contre la stigmatisation et le désespoir.

Rien que pour vous en persuader, voici quelques exemples concrets :

  • Ils écoutent mais ne retiennent pas ce qui est dit : Pour la personne en face, j’imagine que cela doit agacer de devoir répéter en sachant pertinemment que l’information a déjà été partagée. Pour ma part, j’en viens à ne plus oser poser une question si je sais que le sujet a déjà été abordé mais que je suis incapable de me souvenir de la réponse. Aujourd’hui, je compense en initiant des listes des choses importantes dont je veux me rappeler (si tant est que je me souvienne où j’ai mis cette fameuse liste :)). Le Bullet Journal est mon graal en la matière. j’ai découvert récemment que visiblement, je n’étais pas la seule :). Figurez vous que l’inventeur du concept souffre du fameux TDAH (voyez son interview ici, en anglais).
  • Ils ont du mal à rester affairés sur la même tâche : C’est là où la fatigue émotionnelle peut se manifester. Je vous décrit une scène qui m’est arrivée récemment : Je suis à la maison, je lance une lessive. Vient le moment de l’étendre. Je récupère la panière, y transvase le linge et l’amène dans la salle où se trouve le séchoir. Sur le chemin, je passe devant mon bureau et aperçoit la facture de la cantine de l’école que je dois régler. Le linge peut bien attendre, je pose le panier et prend la facture, me connecte au site en ligne pour lancer le règlement. Le téléphone sonne, je m’interromps, je réponds et dans la conversation, je quitte la pièce et me retrouve dans la chambre. Tout en continuant la conversation, j’aperçois un vêtement qui traine, j’en profite pour le mettre au panier à linge dans la salle de bain. Je remarque que le robinet du lavabo n’est pas net, je prend une éponge et me met à nettoyer frénétiquement tout le plan de travail. La conversation se termine, je reprends mes esprits et me demande qu’est ce que je pouvais bien être en train de faire ? Je regarde ma montre : c’est bientôt l’heure d’aller chercher Junior à l’école, je dois lui préparer son goûter, je file à la cuisine, je suis à la bourre, je me dis en préparant le goûter : « n’oublie pas la bouteille d’eau, Junior à souvent soif en sortant de l’école », mais le temps que je finisse le paquet, je sors de la cuisine et évidemment j’oublie de prendre la bouteille d’eau. Je pars vite à l’école. A mon retour à la maison (généralement plus d’une heure après), j’enchaîne les activités avec Junior ce qui m’amène tranquillement à l’heure du dîner puis du coucher. Et c’est bien plus tard que je me rends compte que le panier de linge mouillé n’est toujours pas étendu. Quelques minutes plus tard, si je rallume mon ordinateur, que je n’avais pas payé la facture de la cantine. Cette enchaînement, je peux vous le décliner en plein de variantes, chaque jour, à la maison, au bureau. Et le sentiment que cela me donne : je ne sais pas m’organiser, comment font les autres, suis je un cas désespéré ? Pourtant, je me considère comme quelqu’un d’organisé, j’anticipe bien les activités que j’ai à faire, il est rare que j’oublie de faire quelque chose d’important. Mais au prix de quels efforts ?
  • Ils s’inquiètent facilement.

Quelles conséquences peuvent entraîner le TDAH?

Elles peuvent être légères, si le diagnostic est posé tôt (dès l’enfance, Ndlr) et que l’enfant est entouré de bienveillance, dans la cellule familiale mais aussi scolaire. En revanche, quand le TDAH n’a pas été traité, des troubles associés peuvent s’installer (comme l’opposition et provocation, anxiété, dépression, addictions, etc.). Les conséquences peuvent être dramatiques et déterminantes sur l’avenir d’une personne touchée, tant sur le plan relationnel que professionnel.

L’enfant a dû mal à s’intégrer socialement (par exemple, les invitations aux anniversaires sont rares), il se sent isolé et incompris. Cela peut conduire à l’échec et la phobie scolaire, le rejet des pairs. Cette stigmatisation est très répandue et accable l’enfant qui perd confiance en lui. Leurs parents aussi sont déstabilisés par la situation qui ne s’améliore pas, malgré leurs efforts éducatifs. Les enseignants sont peu informés de ce trouble et accusent souvent le mode éducatif familial. A leur tour, les parents se sentent stigmatisés, incompris et impuissants. Cela peut aller jusqu’à la tentative de suicide lors de l’adolescence. On sait malheureusement que le meilleur prédicteur de la récidive de la tentative de suicide à cet âge, c’est le TDAH pour cause du mal-être non décelé ou non abordée.

Chez l’adulte, les marqueurs sont multiples: manque d’estime de soi, difficultés à étudier, à obtenir et garder un emploi, à maintenir des relations sociales, amoureuses ou des amitiés, mais aussi des accidents de la route à répétition ou encore des conséquences liées aux troubles associés (anxiété, dépression, tabagisme, alcoolisme, prise de drogues etc.).

Trouble ou pas trouble ?

Pour résumer les paragraphes ci-dessus, le déficit d’attention avec ou sans hyperactivité est la résultante du fonctionnement biologique du cerveau chez certains individus. Cette caractéristique n’est pas en soi un trouble ni un handicap. Cela dépend notamment de l’environnement dans lequel évolue l’individu. Il s’agit d’autant moins d’un handicap que ce fonctionnement du cerveau devient une force dans certains contextes/environnements.

De fait, l’individu souffre d’un trouble dès lors qu’il souffre directement de ce déficit, pour évoluer dans son environnement.

La vidéo suivante résume très bien ce qu’il faut comprendre par trouble :

Le trouble de déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité

La bonne nouvelle est que plus le trouble est identifié tôt, plus il est possible de mettre en place différentes ressources pour aider à dépasser les symptômes qui peuvent se révéler handicapant. En tout cas, il n’est jamais trop tard pour les mettre en oeuvre.

Pour en savoir plus…

De nombreuses associations, d’envergure locale, nationale voir internationale, déploient beaucoup d’énergie à aider les enfants, les adultes et les familles qui souffrent de ces troubles. Ils adressent plusieurs enjeux comme :

  • Informer le public, les pouvoirs publics, notamment la sphère éducative. La finalité est de faire évoluer les mentalités, l’attitudes vis à vis des personnes souffrant de ces trouble mais également de faire évoluer la législation en faveur de cette population et rendre la société plus inclusive.
  • Collaborer avec les spécialistes médicaux dans leurs recherches, leurs démarches pour mieux comprendre, diagnostiquer et au final permettre de soulager les patients
  • Apporter également l’aide aux familles en leur facilitant l’identification de professionnels qui connaissent le trouble et ainsi faciliter le parcours de santé.
  • Animer une communauté très active qui permettent l’échange de bonnes pratiques, le soutien psychologique au combien utile selon la gravité des symptômes.

Association Hypersupers TDAH France

association TDAH Partout Pareil

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